Spinraza İlacının Tedarik Sıkıntısından Mağdur 300 SMA Hastasına Müjde!

Türkiye’de, Toplumsal Güvenlik Kurumu (SGK) Kapsamına alınmasına karşın iki aydır tedarik durumunda dertler yaşanan, SMA tedavisinde kullanılan, FDA onaylı nusinersen etken unsurlu Spinraza ilacının tedarik sorunu çözüldü.

İki aydır ilaçlarının kesilmesi nedeniyle güç günler yaşayan ülke genelindeki yaklaşık 300 SMA hastası nihayet ilaçlarına kavuşuyor. Müjdeli haber, ilacın tedarik zahmetinin tahlili noktasında büyük emek veren, tedarik sorunu haricinde, SMA tedavisinde yaşanan öbür problemlerin tahlili noktasında da Ankara’da temaslarına devam eden SMA Benimle Yürü Derneği İdare Heyeti Lideri Tarık Pişmiş, Dernek Lider Vekili Dilek Şahin ve Dernek Üyesi Aytaç Ilıca takımından geldi. Bilim Sıhhat Haber Ajansı’nın (BSHA) görüştüğü Dernek İdare Şurası Lideri Tarık Pişmiş, ilacın temini ile ilgili zahmetin çözüldüğü bilgisini SGK Genel Müdürlüğü ve ilaç firmasından da teyit alarak doğruladıklarını, ilaçların hastalara ulaştırılması sürecini takip ettiklerini, ilaçlar hastaların eline ulaşamaya başlayana kadar Ankara’da olacaklarını söyledi. 

SMA Hastaları İlaçlarına Kavuşana Kadar Ankara’dayız!

SMA Benimle Yürü Derneği İdare Şurası Lideri Tarık Pişmiş, Dernek Lider Vekili Dilek Şahin ve Dernek Üyesi Aytaç Ilıca beraberindeki takım hastaların ilaçlarına kavuşması için Ankara’da SGK Genel Müdürlüğü, Ender Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ve ilaç firması ile görüşmeler gerçekleştirdi. Türkiye’de toplumsal güvenlik kapsamına alınan hastaların sistemli olarak kullanmaları zarurî olan Spinraza (nusinersen) ilacının 2 aydır devam eden tedarik sorunu nihayet sona erdi. İlacın tedarik sorunun tahlilinde büyük emek sarf eden SMA Benimle Yürü Derneği İdaresi, SMA hastalarının tedavi süreçleri ile ilgili başka meseleler kapsamında da Ankara’da görüşmelerine devam edeceklerinin bilgisini verdi. Dernek Başkanı Tarık Pişmiş, görüşmelerde ilaç tedariki sorununa yönelik tahlil taleplerini kurumlara bildirdiklerini, ilaç tedarikinin bir an evvel sağlanmasını belirttiklerini söyledi. Ailelerden gelen kasvetleri da yetkililere aktardıklarını tabir eden Pişmiş, salı günü akşam saatlerinde müjdeli haberi aldıklarını söyledi. Pişmiş, “SGK Genel Müdürlüğü, Az Hastalıklar Dairesi Başkanlığı ve ilaç firması ile gerçekleştirilen görüşmeler sonrasında uzun müddettir yaşanan ilaç tedariki ile ilgili derdin çözüldüğü bilgisini aldık. Bilgiyi teyit ettik ve ailelerimize sorunun çözüldüğü ile ilgili çabucak bilgilendirmede bulunduk. İki, üç gün içerisinde ilaçlarını bekleyen hastaların hepsine ilaçların tedarik edilmesini bekliyoruz. son edindiğimiz bilgilere nazaran 300 civarında hastamız mağduriyet yaşadı. Bizler de SMA hastası aileleriyiz. Bu süreç tamamlanana, hastalara ilaçları ulaştırılmaya başlayana kadar Ankara’da bekleyeceğiz” dedi. (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)